Когда мы приехали в больницу, нас поначалу поместили в общую палату с четырьмя другими детьми. Мише поставили капельницу с физраствором и антибиотиком, а ему было уже настолько плохо, что он мог только тихонько стонать. Взволнованная Лена постоянно находилась рядом с ним.

Врачи перебирали варианты диагноза, предполагали все, вплоть до банального гриппа, но окончательно определиться не могли. Они говорили, что для постановки точного диагноза – будь то синдром Кавасаки или любая другая болезнь – нужно ждать минимум пять дней с начала заболевания. Ждать было очень сложно, потому что мы видели, как нашему малышу становится хуже и хуже.

Пик болезни. Малыш то стонал, то заходился в крике

Зная о подозрении на синдром Кавасаки, мы стали самостоятельно изучать информацию об этом заболевании. Прочитали все, что можно было о нем найти – во-первых, хотелось убедиться, что это не оно, во-вторых, должны были знать обо всех возможных симптомах, чтобы не пропустить их появление. Сложность постановки диагноза заключается в том, что на ранних стадиях болезнь слабо проявляет себя, и анализы ничего не показывают. Но мы видели, что назначенное лечение не работает, а значит, у Миши не обычное ОРВИ.

На пятый день Мишеньке стало совсем плохо, поэтому нас на машине скорой помощи отправили в Никосию, в главную детскую больницу Кипра. Необходимо было срочно сделать кардиограмму и УЗИ сердца, чтобы исключить поражение сосудов сердца, которое часто возникает при синдроме Кавасаки.

К нашему большому облегчению, изменений на сердце обнаружено не было, и нас привезли обратно в Ларнаку. Вдруг Лена заметила, что у Миши начали опухать пальчики. Она сообщила об этом врачам, но не получила никакой ответной реакции. Возможно, недопонимание возникло из-за языкового барьера: Лена говорила по-английски, а врачи – на греческом языке. Вечером приехал Майкл, и ему пришлось самому очень настойчиво пообщаться с врачами на эту тему, чтобы они обратили внимание на новые симптомы.

В Никосийской больнице, куда нас привезли для проверки сердца

Мы знали: если у Миши действительно болезнь Кавасаки, это значит, что риск развития осложнений увеличивается ежечасно. Врачи же придерживались мнения, что это вирусная инфекция и продолжали колоть ребенку антибиотики. С их точки зрения, это была самая верная стратегия, хотя антибиотики бессильны против вирусов. А при болезни Кавасаки они могут еще и усугубить состояние больного. Организм малыша и так был невероятно ослаблен, он лежал без движения, не мог есть, пить и даже просто подать голос, и на фоне этого ему вводили антибиотики, которые, в данном случае, только вредили.
В тот день, когда у нашего сына начался отек пальцев на руках, и стало известно, что увеличилось количество лейкоцитов в крови, Михаил сразу пошел к врачам: «Пальцы вздулись…». В ответ реакция: «И что?». Как это что? Появился очередной симптом, уже пятый по счету! На эти слова врачи поморщились и так иронично улыбнулись: «В интернете читали, да?».

Температурный график

Разумеется, мы читали. Наш ребенок уже который день находился чуть ли не при смерти – конечно же, мы старались найти как можно больше информации и предполагаемой болезни, чтобы понимать, что происходит и чем все это нам грозит. Мы удивлялись и негодовали, почему доктора так спокойно реагируют на появление нового симптома. После настойчивого разговора Майкла с врачами, они обещали разобраться и принять появление симптома во внимание. Нельзя сказать, что мы успокоились, однако мы сделали все что могли – по крайней мере, заставили врачей «пошевелиться».

В тот день Лена с сыном по-прежнему находились в общей палате на пять человек. И вдруг, почти сразу после отъезда Майкла домой, началась какая-то активная суета. Лену с Мишей перевели в отдельную палату – закрытый бокс.

Становится даже смешно: а ничего, что Лена с маленьким Мишей целых три дня лежали в общей палате с другими детьми? Не слишком ли поздно вспомнили про карантин? Как только подозрение в диагнозе синдрома Кавасаки стало оправдываться, врачи озаботились изоляцией. В нашем представлении, когда в больницу поступает даже предположительно больной с Кавасаки, его надо сразу изолировать, чтобы исключить эту болезнь. Дальше можно спокойно разбираться с постановкой диагноза и заниматься лечением. Тем более, что во все время нашего пребывания в больнице пустых палат было очень много.

А Мише дали провести три дня с другими детьми, не совсем уж и маленькими. Соседи по палате не болели ничем серьезным, они бегали, игрались, кричали – дети есть дети.

Одна из первых прогулок после выписки из больницы. Малыш еще немного бледный, но уже совершенно здоров!

В бокс, куда перевели Мишу с Леной, никого не пускали. Исключением не стали даже те, кто пробыл с ними все эти три дня в общей палате (многие из них беспокоились по поводу состояния Мишеньки и хотели его навестить)

Странно было наблюдать за действиями врачей. Они оказались совершенно не готовы к ситуации, потому что раньше попросту не сталкивались с таким заболеванием. Медикам пришлось читать инструкцию к препарату, который они применяли: сколько его вводить, с какой частотой. Нужный нам внутривенный гамма-глобулин – редкий и действенный препарат. Сокращенно его называют IVIG, и он содержит иммуноглобулины класса G. Препарат производят из человеческой плазмы, полученной от многих тысяч доноров. Это дорогое лекарство, его применяют только тогда, когда это совершенно необходимо.

Мише, наконец, поставили капельницу с гамма-глобулином и стали давать аспирин. При болезни Кавасаки аспирин, которым детей не лечат, приходится использовать, потому что он снижает риск возникновения тромбов, блокирующих сосуды.

Как только в кровь ребенка стал поступать иммуноглобулин, начали происходить какие-то волшебные перемены. Сегодня мы вспоминаем, как все это происходило.

Капельница стоит всего двадцать минут, Миша лежит, Лена с ним, практически в прострации после пяти дней осознания собственной неспособности хоть как-то облегчить состояние сына. Диагноз Кавасаки подтвержден – с одной стороны, это облегчение, потому что что теперь понятно, с чем предстоит бороться. А с другой стороны – мы так надеялись, что эта болезнь пройдет стороной.

В палату заходит нянечка, приносит для Мишеньки еду – картофельное пюре и кусочек курицы. Лена говорит «Ребенок пять дней ничего не ест, ему больно глотать». Женщина говорит, что оставит тарелку, а мы уже будем сами решать, кормить его или нет.

Проходит несколько минут, вдруг Миша поднимает голову, показывает на тарелку и говорит: «Ам!». Лена удивилась, но, конечно, попробовала его покормить. Она ожидала, что малыш съест пару ложечек и снова откажется. А малыш, который еще полчаса назад лежал без движения, съел половину большой порции пюре и умял все мясо. Ему буквально на глазах становилось лучше!

Пришли врач и медсестра, которые оказались в шоке от такого резкого изменения состояния ребенка. Собрались врачи со всей клиники, чтобы посмотреть на это чудо. Конечно, они были невероятно удивлены всем происходящим, ведь многие из них впервые в своей практике столкнулись с этой болезнью.

Через час после ужина Мишенька уже стоял на ногах, а через два – активно веселился и прыгал в кроватке. Температура быстро падала, симптомы становились все слабее. У него проснулся неуемный аппетит, и он начал наверстывать «упущенное» за дни вынужденного отказа от еды.

В тот же день Мише стало значительно лучше, самочувствие практически нормализовалось, он хорошо уснул вечером. На наших глазах происходило чудо. И это не преувеличение: ребенок буквально угасал пять дней, он ни на что не реагировал, казалось, что ему ничто не поможет. И вдруг такое волшебное исцеление, как будто давали не иммуноглобулин, а вливали жизнь.

На следующий день после начала лечения волшебным лекарством

Капельницы ставили еще два дня. По старой схеме «долечивали» антибиотиками, хотя мы были возмущены: болезнь известна, при синдроме Кавасаки антибиотики бесполезны и даже вредны. Но врачи настаивали на своем – раз начали, нужно закончить курс. И только когда мы начали ругаться, лечение антибиотиками все-таки отменили.

Когда Миша заболел, к нам на помощь приехала мама Лены, которая оставалась все это время с Робертом – единственным ребенком в доме на какое-то время. Михаил с радостным удивлением отметил, что все эти дни малыш вел себя идеально: не капризничал, не кричал, ел то, что ему давали, вовремя ложился спать. Мы шутили: «Роберт, наверно, демонстрирует, каким бы покладистым он мог быть, будь он нашим единственным сыном».

Когда Мишу, наконец, выписали из больницы, и он вернулся домой, он был настолько счастлив, что первые несколько дней все время широко улыбался. Все вздохнули с облегчением, Лена пыталась поскорее прийти в себя после ужасных переживаний и бессонных ночей, проведенных в больнице рядом с сыном.

Миша был настолько счастлив выздоровлению и возвращению домой, что широкая улыбка не сходила с его личика с утра до вечера!

Врачи сказали, что мы должны очень внимательно наблюдать за ребенком: придерживаться назначенной терапии, ограничивать физическую активность и не допускать переутомления. Нужно было регулярно давать ему аспирин, поскольку врачи рекомендовали принимать его месяц или даже дольше.

Однако, все проходило не так гладко: в первый же вечер нашего возвращения домой, у второго мальчика поднялась высокая температура и опухли лимфоузлы. Мы сильно встревожились, несмотря на то, что знали: болезнь Кавасаки считается не заразной. Но на фоне пережитого, сразу заподозрили неладное.

Утром поехали к нашему педиатру, которая изначально поставила правильный диагноз Мишеньке. Она осмотрела Роберта и успокоила нас: «Все просто неудачно совпало. Это обычный вирус, ничего страшного». Выписала антибиотики и сказала, что все быстро пройдет. На третий день лечения Роберту действительно стало легче, и он стал быстро выздоравливать.

Что дальше было с «нашим» Кавасаки? Медики за последние десятилетия приобрели необходимый опыт лечения острой стадии, когда больным требуется срочно вводить человеческий гамма-глобулин. Но это только половина дела. Острая стадия длится недолго и быстро проходит при правильном лечении. А затем приходит период длительной реабилитации, когда требуется проводить поддерживающую профилактическую терапию и постоянно наблюдать за состоянием сосудов и сердца. Нам приходилось сначала каждые две недели, потом каждый месяц и, наконец, раз в полгода делать Мише УЗИ сердца.

Видеть здорового Мишеньку – это приносило нам огромное наслаждение.

Дело в том, что, в зависимости от тяжести болезни Кавасаки, от того, как течение болезни сказалось на сердце, существует три состояния, в котором оказывается ребенок после выздоровления. Эти состояния отличаются и по времени, и по степени опасности для организма.

Первое и самое тяжелое состояние – это когда запрещены физические нагрузки, и человек вынужден всю жизнь прожить как бы «вполсилы», в очень щадящем режиме для сердца, потому что он постоянно находится в зоне риска. Даже страшно себе представить, что это значит: в полтора года пережить болезнь, которая становится таким бременем на всю жизнь.

Последствия перенесенного заболевания могут проявиться в любой момент, даже в подростковом возрасте, в виде болей в области сердца при повышенных физических нагрузках, а также во время занятий спортом. К поздним клиническим осложнениям относят многие заболевания сердца – от инфаркта миокарда до ишемической болезни. И каждое из этих осложнений может грозить летальным исходом.

Второй вариант – значительно более легкий. Физические нагрузки возможны, но человеку требуется постоянный врачебный контроль, самонаблюдение и тому подобные меры профилактики. В результате все равно создается ситуация некоторого постоянного напряжения.

В третьем случае после болезни не остается никаких последствий и не возникает осложнений, поэтому нет необходимости в соблюдении каких-либо особых мер безопасности. К счастью, нам повезло, и у Миши болезнь ушла именно так, без следа. Через две недели, через месяц его проверяли, детально обследовали сердце – никаких нарушений и отклонений найдено не было. Врачи сходятся в одном мнении: если сейчас ничего нет, то, скорее всего, в дальнейшем никаких осложнений уже не возникнет.

Статистика, собранная за годы исследований этого заболевания, гласит, что в Японии происходит 200 случаев заболевания на 100 000 детей, в Китае и Корее уже в два раза меньше, то есть 100-110 заболевших. В США заболевают в 10 раз меньше – 10-20, а в Европе этот показатель меньше в 30 раз, чем в Японии.
Очень повезло, что в Никосии нам встретился доктор, который на практике сталкивался с синдромом Кавасаки. Если бы мы попали в больницу, где нет враче с таким опытом, то, скорее всего, упустили бы момент и не обратили внимания на грозные симптомы. Мишу продолжали бы лечить обычными методами до исчезновения внешних признаков болезни. Именно в этом заключается самая частая причина негативного течения болезни и дальнейшего возникновения осложнений.

Несмотря на несколько страшных дней, полных тяжелых переживаний, все закончилось относительно быстро и, к нашему счастью, Миша вышел из болезненного состояния абсолютно без последствий. Мы не устаем повторять, когда нам приходится рассказывать об этой болезни, что самую важную роль в таком благополучном исходе сыграла своевременная постановка верного диагноза.

Как мы лечили редкую болезнь на Кипре: Кавасаки. Часть 1